Responsabile: Prof. Luisa Politano

L’Unità Operativa – istituita dalla Regione Campania nel maggio 1980 – assiste, in regime di day-hospital o ambulatoriale, con presa in carico globale, pazienti di qualsiasi età affetti da malattie primitive genetiche dei muscoli (distrofie muscolari, miopatie ereditarie, miopatie metaboliche, canalopatie) e del cuore (cardiomiopatie), con un turnover annuo di circa 1500-2000 pazienti. Essi provengono dalla Regione Campania in prevalenza, ma anche dalle altre Regioni dell’Italia Meridionale, da numerose Regioni del Nord e Centro Italia, e da Nazioni dal bacino del Mediterraneo. L’Unità Operativa esplica anche attività di consultorio genetico – l’unico dedicato alle patologie muscolari presente sul territorio della Regione Campania e screening di sospetti portatori di Malattie muscolari. Per tali caratteristiche è stata riconosciuta come Centro Regionale di Riferimento per le Malattie Muscolari, con delibera 1362 del 21/10/2005 ed è sede di trial clinici nazionali ed internazionali sulle malattie muscolari.

Presso L’Unità Operativa è operativa dal 1991, una Biobanca genetica che ospita al momento 18.000 campioni di sangue, plasma, siero, DNA, e tessuti muscolari e/o cardiaci provenienti dai pazienti e/o dai loro familiari. La Banca ha riconoscimento Nazionale (fa parte del Telethon Network of Genetic Biobanks) ed Internazionale (è partner fondatore di EuroBioBank, il primo network europeo di biobanche genetiche).

Per la presa in carico globale del paziente, l’Unità Operativa opera in collaborazione con le Unità di Aritmologia – Cardiologia, Fisiopatologia Respiratoria, Ortopedia Infantile, Fisiatria, Servizio delle Cefalee ed il Laboratorio Genetica Medica dell’AOU SUN.

Ha rapporti con le seguenti Associazioni di Pazienti: Centro Gaetano Torre per le malattie Muscolari, UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), MITOCON, UNIAMO, PARENT PROJECT, EURORDIS, WAMDA (WORLD ALLIANCE OF NEUROMUSCULAR DISEASES ASSOCIATIONS).

Dal punto di vista scientifico, l’Unità Operativa collabora con l’AIM (Associazione Italiana di Miologia), ed ha partecipato alla stesura delle Linee Guida per la presa in carico del paziente con Distrofia di Duchenne che fanno parte dell’Accordo Stato-Regione, approvato dal Consiglio dei Ministri del 23.05.2011; la MSM (Mediterranean Society of Myology) che edita la rivista scientifica internazionale con E.B. “Acta Myologica”, la WMS (World Muscle Society), la CMS (Commissione Medico Scientifica dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Università di Varsavia (Divisioni di Neurologia e Cardiologia), Università di Ulm (Fisiologia), Università di Poitiers (Fisiatria).

 

Dirigenza

Dott. Palladino Alberto

Dott. Passamano Luigia

 

Personale del comparto

Coppola Maria

   

  

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